La Violencia contra los Niños

“Tengo siete años”

Diario de una criatura no nacida.

Vídeos de maltrato infantil

Nuestro hijo... ¡minusválido!

5.5.10

¡QUÉ espera más inquietante! Nuestro primer hijo estaba a punto de nacer. Me hallaba en el hospital aquel día, no con el escalpelo en la mano, como generalmente es el caso, sino equipado con una máquina fotográfica para documentar aquel gran acontecimiento en nuestra vida. El corazón comenzó a latirme más rápido cuando vi que empezó a salir lentamente la cabecita. ¡Mi hijo y heredero! Y entonces... ¡qué desilusión! Él era obviamente minusválido... de labio hendido y, según me enteré más tarde, ¡tenía el paladar completamente hendido! Me dejó totalmente helado y comencé a temblar de desánimo. A mi esposa le dieron inmediatamente un sedante para que no sufriera la misma conmoción. Los ojos se me llenaron de lágrimas a medida que me volvía para salir de la habitación.
Más tarde, en la sala del hospital destinada al cuido de los niños, lloré de pura desilusión. ¿Por qué a nosotros? ¡Nuestro primer hijo! ¿Por qué tenía que sucedernos eso a nosotros? ¿Cómo reaccionaría mi querida esposa, Isaura, cuando lo supiera? Después, cuando recobré la calma, comencé a razonar con mayor claridad.
Recordé que la Biblia enseña que todos somos imperfectos, que estamos sujetos a debilidades, enfermedades y defectos. Nuestro hijo nació minusválido porque nosotros, sus padres, somos imperfectos. Alguna irregularidad en nuestra composición genética o en el ambiente había causado ese defecto. Por lo que a nosotros mismos se refería, habíamos heredado la imperfección de nuestros antepasados, y originalmente de nuestros primeros padres, Adán y Eva. ¡Qué aliviado me sentí por no haber culpado a Dios de lo que para mí había sido una enorme decepción! (Salmo 51:5; Romanos 5:12.)
Era tan solo natural que yo, como cirujano, pensara también en lo que indicaban mis estudios médicos en cuanto a la causa de esa minusvalidez. No se puede aislar ningún factor único como la causa de ese defecto físico. La tensión, los medicamentos, como los antibióticos, o los contraceptivos, la contaminación ambiental y la herencia se consideran como posibles factores.
¿Cómo nos enfrentaríamos al desafío?
Cualquiera que haya sido la causa en nuestro caso particular, nuestra principal interrogante era: ¿Cómo podíamos enfrentarnos al desafío? Recordé que uno de mis condiscípulos, estudiante de medicina, también había nacido con el paladar y el labio hendidos, y lo habían operado de ello posteriormente. Pero ¡qué mal lo había pasado durante su infancia para hacerse entender! Y pensé especialmente en los problemas sicológicos que había tenido que afrontar debido a las palabras poco amables, incluso las imitaciones burlonas, de que fue objeto por parte de otros niños. ¿Podríamos preparar a nuestro hijo para que hiciera frente a experiencias de esa índole? Pero lo más urgente en aquel momento era: ¿Cómo le daría la noticia a mi esposa, de modo que el golpe no le resultara tan fuerte? Había tratado una vez, sólo para salir de la habitación antes de prorrumpir en llanto.
Impaciente por ver a su hijo, al segundo día Isaura me preguntó: “¿Qué le pasa a nuestro bebé? Quiero verlo”. Haciendo un despliegue de trato atento y gentil, se lo dije con lágrimas en los ojos. “¿Es eso todo?”, fue su sorprendente respuesta. “Lo importante es que esté vivo. Realmente me hubiera entristecido si hubiera nacido muerto, ¡pero es nuestro hijo, y está vivo! Quiero cuidarlo.”
La serenidad con que ella reaccionó me tomó completamente desprevenido, y me sentí avergonzado por la manera como yo había reaccionado anteriormente; me avergoncé aún más cuando vi la ternura con que ella lo tomó en los brazos. Cuando la insté más tarde a que hablara del asunto, ella contestó: “¡Claro que sabía que él tenía algún problema! Recuerda, solo me dieron anestesia espinal, así que pude ver reflejado en la lámpara lo que sucedía. Vi que tenía un defecto, pero no sabía cuán grave era. Lo que más temía era que hubiera nacido muerto. Por eso, ¡qué feliz me sentí cuando oí su primer llanto!”. ¡Toda mi preocupación había sido innecesaria!
Comenzamos a darnos cuenta de los problemas que tendríamos que afrontar al criar a nuestro hijo. Como pasa con todo bebé que tiene el paladar hendido, él no podía mamar. Primero teníamos que extraer de los pechos de Isaura la leche, para entonces dársela cuidadosamente con una cucharilla.
Comienza el tratamiento
Yo sólo había presenciado un parto en el que la criatura había nacido con el paladar hendido, y, aparte de eso, no había tenido ninguna experiencia con el problema. De modo que empezamos a leer libros, especialmente los que tenían que ver con el tratamiento de tal condición. Dicha investigación me dirigió a un especialista en cirugía plástica, quien a su vez me envió al Hospital para el Estudio y la Rehabilitación de Lesiones Labiopalatinas, bajo administración del gobierno, en Bauru, S.P., Brasil, al que se le llamaba cariñosamente O Centrinho (el Pequeño Centro). Allí se nos informó lo siguiente: ‘Sí, gustosamente atenderemos el caso, pero sólo después que él cumpla tres meses de edad’. Mientras tanto, teníamos que hacer todo lo posible por alimentarlo como lo habíamos hecho hasta entonces. Regresamos a casa algo desilusionados, muy inseguros de si íbamos por buen camino o no.
Tres meses transcurrieron lentamente. Finalmente, en la fecha fijada, partimos temprano hacia Bauru. Lo que aprendimos aquel día nos dejó sorprendidos, pero también esperanzados. Nuestro hijo sería sometido a una operación aquel mismo día, y mientras esperábamos, se nos pondría al tanto de lo que envolvía el tratamiento. Nos enteramos de que la primera operación que le realizarían en el labio era solo el comienzo, ¡y que deberíamos estar preparados para continuar el tratamiento por varios años! Además del especialista en cirugía plástica, otros especialistas tomarían parte en diferentes etapas del tratamiento: un pediatra, un especialista en asuntos relacionados con la nariz y la garganta, un especialista en ortodoncia y otro en defectos del habla, y, finalmente, un sicólogo. “¿Tiene que recibir tratamiento de toda esa gente? ¿Tan grave es el problema?”, preguntamos. “Sí, probablemente necesite ayuda de todos ellos”, fue la respuesta.
El pediatra prepararía a nuestro hijo para el cirujano, quien realizaría la operación del labio y, unos 18 meses más tarde, lo operaría para repararle el paladar, o bóveda (techo) de la boca. Aprendimos también que los niños que tienen el paladar hendido padecen a menudo de infecciones de la garganta y del oído, lo cual requiere la atención de un especialista en esas ramas. En casi todos los casos de fisura del paladar, también, los dientes del niño crecen virados o disparejos; así que el especialista en ortodoncia se hace cargo, no solo de los dientes de leche, sino también de los permanentes. A las personas que tienen el labio o el paladar hendido también se les dificulta decir claramente las palabras, de modo que hay que someterlos a un adiestramiento especial para que superen sus defectos del habla. Por último, el sicólogo atiende tanto al paciente como a los padres del paciente con el fin de prepararlos para los problemas que surgen a medida que el niño comienza a asociarse con otros niños en la escuela y en los campos de juego.
Después de casi ocho horas de conversaciones y entrevistas durante aquel primer día en el Centrinho, comenzamos a darnos cuenta de los problemas a que nos tendríamos que enfrentar. Varias presentaciones por medio de diapositivas ayudaron a grabar en nuestra mente la necesidad de ser pacientes, pues nuestra actitud y nuestros esfuerzos contarían mucho durante el tratamiento. Aprendí que la reacción negativa que tuve al principio era algo bastante común entre los padres que se hallaban en nuestra situación. De hecho, la reacción que tuve fue moderada en comparación con la de otros padres. No es raro que haya padres que experimenten un sentimiento de rechazo total hacia el hijo, y lo manifiesten con expresiones como: ‘¡Detesto tener un hijo como ése!’, o: ‘¡Nació así para castigarnos!’. Algunos padres quieren simplemente dejar al niño en el hospital y olvidarse de él. En contraste con los sentimientos negativos de tales padres, hay padres que sienten verdadero cariño por el hijo y tienen el deseo genuino de hacer todo lo que puedan por el bienestar de él.
El alimentarlo fue un problema
La operación había mejorado muchísimo la apariencia del niño, y con el tiempo las cicatrices ya casi no se le notaban. Pero todavía persistían otros problemas. Por no tener bóveda en la boca, el tragar líquidos era una verdadera faena. No le era posible mamar, y si le dábamos demasiado alimento, simplemente se le salía por la nariz. Teníamos que ejercer cautela constantemente para que no se asfixiara. Era indispensable que todas las semanas lo lleváramos al Centrinho, para las visitas de control. No obstante, a medida que transcurrió el tiempo, nos hicimos cada vez más peritos en alimentarlo y cuidarlo. Nos alegró confirmar lo que se nos había dicho desde el principio: Su defecto no afectaría en absoluto sus procesos mentales. ¡Qué alegría nos causaba verlo desarrollarse en un niño activo y enérgico que era normal en todo otro aspecto!
Nos sentimos muy agradecidos por el consejo que recibimos en el Centrinho, pues nos ayudó a hacerle frente a la reacción de otras personas que por primera vez veían a un niño de labio hendido (leporino). Recuerdo una ocasión en que asistimos a una asamblea religiosa poco después que había nacido Adner. Un amigo de nosotros comentó: “¡Pobrecito! ¡Se va a morir!”. Afortunadamente, pudimos explicarle justamente qué le pasaba al niño. No hicimos ningún esfuerzo por ocultar el defecto de nuestro hijo, ni tratamos de mimarlo. Más bien, tratamos de criarlo como hubiéramos criado a cualquier otro hijo.
Durante los siguientes meses tuvimos que tomar una decisión. Pensamos que sería bueno para nosotros tener otro hijo. El criar a un hijo único que necesita tratamiento especial pudiera resultar en que lo malcriáramos. Pero ¿deberíamos tomarnos el riesgo de tener un segundo hijo minusválido? Decidimos corrernos ese riesgo, así que cuando estaban preparando a Adner para su operación del paladar, ya Isaura se hallaba bien adelantada en su segundo embarazo.
La operación del paladar fue mucho más delicada que la del labio, y tomó mucho más tiempo. Nosotros estuvimos más tensos, pues no pudimos verlo sino hasta que salió del hospital. Pero ¡qué felices nos sentimos cuando supimos que esa operación, también, había sido un éxito! Entonces, después de habérsele reparado los defectos del labio y el paladar, finalmente él podía comer sin ninguna dificultad. Habíamos superado otra gran dificultad. El siguiente obstáculo fue enseñar a nuestro hijo a hablar correctamente.
Aprendiendo a hablar claramente
Las operaciones que le realizaron en el labio y el paladar afectaron naturalmente la habilidad de él al respecto. Para entender cuál era su problema, considere por un momento lo que precisamente envuelve el hablar. Observe su boca a medida que usted pronuncia las vocales (a, e, i, o, u). Notará que puede pronunciarlas con solo mover de modo limitado su boca y sus labios. La pronunciación de las vocales depende principalmente del aire que viene de la garganta y pasa sin restricción por la boca. Pero trate ahora de pronunciar las consonantes (b, c, d, f, etc.). Note que mientras usted pronuncia esas consonantes se requiere que mueva más los labios, la lengua y la garganta. Cualquier cosa que obstruya ese movimiento dificulta más el producir sonidos. De modo que usted puede comprender el problema a que se encara un niño que ha sufrido una operación de los labios y la bóveda de la boca.
Puede que usted haya notado que la persona que tiene el paladar hendido habla con un fuerte sonido nasal. La razón de ello es que, por no tener bóveda en la boca, el aire que pasa por las cuerdas vocales, ligamentos en la parte de atrás de la garganta, es expelido de modo tal que produce un claro sonido nasal. El propósito de la operación del paladar fue cerrar la fisura en la bóveda de la boca de Adner... una operación muy delicada. En el caso de nuestro hijo, la operación, que fue un éxito, le permitió comenzar a hablar con poca nasalidad, pero aún así necesitó varios meses de adiestramiento especial en el Centrinho a fin de hablar claramente. A veces parecía que él se daba cuenta de cuándo no hablaba correctamente, y se corregía a sí mismo. Estábamos muy contentos con su progreso. A la edad de cinco años podía hablar claramente, y durante más o menos un año le suspendieron las visitas al hospital.
La próxima etapa de su tratamiento será la de corregirle los dientes permanentes cuando éstos comiencen a salirle. Como generalmente les sucede a los niños que tienen el labio y el paladar hendidos, la cantidad, la forma y el tamaño de los dientes de leche y de los permanentes tiende a ser irregular, y algunos salen fuera de lugar. Otros dientes simplemente no salen. El tratamiento envuelve el uso de aparatos para enderezar los dientes torcidos y, en muchos casos, dientes artificiales que reemplacen a los dientes que faltan. No esperamos que surja ningún problema cuando Adner comience a recibir ese tratamiento.
¿Ha valido la pena?
Ésa es una pregunta que algunas personas han hecho. Es cierto que hemos tenido muchos momentos de inquietud durante los últimos cinco años. Las visitas semanales al Centrinho fueron una prueba, especialmente para Isaura. También pasamos muchas noches de desvelo cuando nuestro hijo estaba recuperándose de alguna operación. Sin embargo, a medida que veíamos curársele rápidamente los labios y la boca, mientras lo veíamos mejorar gradualmente en el habla, solo podíamos repetir el pensamiento del salmista bíblico que dijo: ‘De manera que inspira temor estamos hechos maravillosamente’ (Salmo 139:14). Además, cuando lo oímos usar su ejemplar de Mi libro de historias bíblicas para enseñar a su hermanito menor (quien afortunadamente nació sin ningún problema), no hay duda alguna de que hicimos lo correcto.
Estamos agradecidos al grupo clínico del Centrinho por lo que han hecho por nuestro hijo, y por lo que siguen haciendo a favor de personas que tienen el paladar y el labio hendidos. Sobre todo, estamos agradecidos al gran Creador de nuestro maravilloso cuerpo... quien nos ha dado la maravillosa esperanza de vivir en un Nuevo Orden, libres de enfermedades y defectos físicos. Junto con otros textos bíblicos, las expresiones que se usan en el siguiente pasaje nos llenan especialmente de esperanza: “En aquel tiempo los ojos de los ciegos serán abiertos, y los oídos mismos de los sordos serán destapados. En aquel tiempo el cojo trepará justamente como lo hace el ciervo, y la lengua del mudo clamará con alegría”. (Isaías 35:3-6.)—Contribuido.

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