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Bebés prematuros

14.5.09

Los bebés prematuros: la intervención médica ¿es siempre la respuesta correcta?

Consideramos que la medida debe ir a los médicos mantener la vida de un bebé prematuro con un pobre pronóstico a largo plazo.

Sarah Collins en su casa con su hija Isabel - Los bebés prematuros
Sarah Collins en su casa con su hija Isabel (7), que nació a 27 semanas de gestación Foto: JEFF GILBERT

Cuando Vicky y Martin Stanley de gemelos nacidos en 23 semanas y seis días, Daisy pesa sólo 1 libra 7 oz Archie 1 libra y 12 oz. Casi cuatro meses prematura, ambos fueron muy malos, pero no había suficientes cunas de cuidados intensivos para mantener a los bebés junto a William Harvey hospital en Ashford, Kent. Archie fue trasladado al Hospital de Addenbrookes en Cambridge, y Daisy al University College Hospital de Londres.

"Pasamos tres días de viaje de hasta una hora y media entre los hospitales,''dice Vicky." Pasamos el día con un bebé y de la noche con el otro, constantemente fretting sobre el que no se con. "Entonces Archie la condición empeoró. Sufrió una hemorragia masiva en sus pulmones y el cerebro, y murió al día siguiente. El trauma de su funeral fue seguido por una agonizante espera. Daisy se hacen?

"Ella se encontraba en cuidados intensivos durante cinco meses con la enfermedad pulmonar crónica", dice Vicky. "Cuando ella finalmente llegó a casa con oxígeno, que era un feliz día y un día muy triste uno. No hemos podido ayudar a reflexionar sobre Archie ".

Por el Stanleys de Whitstable, Kent, que había concebido después de tratamiento de FIV, la experiencia fue una desgarradora mezcla de tragedia y triunfo, sin embargo, siguen siendo agradecido de que no se les enfrenta, como muchos padres de los premios de 'los bebés, con las decisiones sobre las longitudes de los médicos debe ir a para sostener la vida de los muy pequeños, los niños muy enfermos que tienen un pobre pronóstico a largo plazo.

Más de 80.000 bebés nacen prematuros en Gran Bretaña cada año, y unos 40.000 de estos se pasan tiempo en cuidados intensivos. Hay increíbles historias de supervivencia en contra de las probabilidades, pero la cruda realidad es que muchos de estos niños crezcan con limitaciones enormes, su edad adulta se pronunció por la discapacidad. La caridad Tommy's estimó recientemente que el NHS gasta casi £ 1 mil millones al año en su cuidado.

Dra. Anna McGee, profesor titular de Psicología Evolutiva, en Glasgow Caledonian University cree que los padres no están plenamente informados sobre las consecuencias de los nacimientos prematuros.Ella quiere la atención prenatal de rutina a fin de incluir información acerca de muy prematuro, se detalla la realidad potencial para los bebés prematuros y el impacto que el cuidado de estos niños podrían tener sobre las familias.

"Los bebés prematuros son la fuente de la próxima generación de las personas con discapacidad grave, dura, sin embargo, que puede sonar", dice el Dr. McGee. "Selección y terminación está disponible para muchas de las condiciones que anteriormente producidos discapacidad, de modo que los bebés nacidos entre el 23 y 28 semanas de gestación son los niños ahora estoy viendo con múltiples desventajas.

''Hemos hecho grandes avances en el cuidado de los bebés de 28 semanas de gestación en adelante, en la medida en que puede sobrevivir con muy pocos problemas a largo plazo. Sin embargo, para los recién nacidos a 23 semanas, uno tiene que preguntar si estamos de ahorro de ellos sólo porque podemos? "

Los problemas enfrentados por los premios de los bebés son numerosas: los más comunes son graves problemas para respirar debido a la inmadurez de sus pulmones, sangrado en el cerebro, hidrocefalia (agua en el cerebro ", por lo tanto, aumentar la presión en el cráneo), infecciones graves, y corazón, el intestino y problemas de los ojos.

Epicure estudio de 1995 en el resultado de partos prematuros descubrió que de los niños nacidos vivos en 22da-23a semanas, tan sólo el 1% sobrevivido, con el 66% de los supervivientes tengan discapacidad moderada o grave en el largo plazo. De los nacidos vivos en 23o-24ta semanas, el 11% sobrevivió. De los nacidos vivos en 24ta-25ta semanas, el 26% sobrevivió. De los nacidos vivos en 25a-26to semanas sobrevivió a un 44%, con 66% de los supervivientes que no tienen discapacidades o leve.

Un posterior estudio no mostró una mejoría significativa en la supervivencia de los bebés nacidos antes de las 24 semanas entre 1995 y 2006.

Sandie Bohin, Consultor Médico Pediatra en el Grupo de Especialistas en Guernsey, de acuerdo con el Dr. McGee. "Como padre, yo entiendo el deseo de todo por hacer, pero en la gestación de 23/24 semanas, a veces muy difícil tener conversaciones con los padres. Hay un mundo de diferencia entre el 28 y 23 semanas y semanas, incluso a 25/26 que estamos más cómodos con la reanimación, debido a las consecuencias a largo plazo las posibilidades de que sea un éxito.Pero es tan difícil conseguir que todo a los padres que no han considerado las consecuencias de un parto prematuro hasta ese momento. Dejando claro que puede ser la prolongación de la muerte de un bebé [tratándola] nunca es fácil, y tampoco se explica lo que el futuro puede sostener.

"Si bien podemos decir que el bebé pueda tener a largo plazo problemas de corazón y pulmón, no podemos hacer lo mismo con respecto a daños en el cerebro - escaneos no revelan todo lo que no podemos predecir que los niños sobrevivan con un mínimo de problemas. He visto la devastación de multiplicar los niños discapacitados, y que tendría que decir que a veces poniendo la intervención médica en el lugar sólo porque puede no es la respuesta correcta.''

Se trata de una posición y una polémica que Andy Cole, Director Ejecutivo de la caridad bebé Bliss, controversias. "La gran mayoría de los bebés que nacen prematuramente - en virtud de 37 semanas - son completamente afectado por su inicio temprano en la vida'', dice. "Hay una serie de factores que pueden desencadenar a largo plazo problemas de salud al nacer, la prematuridad y es sólo uno de ellos.

"Con frecuencia, el pronóstico a largo plazo de los bebés muy pronto no será clara, y es esencial que cada bebé es tratado y atendido de forma individual. Críticos decisiones sobre el cuidado de un bebé debe ser hecho en colaboración entre los padres y el equipo clínico , siempre poner el interés superior del niño en el corazón. "

No hay respuestas definitivas cuando se enfrentan a este tipo de decisiones, como Sarah y Patrick Collins, desde Raynes Park, Londres, descubrió. Su hija Isabel nació en 27 semanas de gestación y sufrió una hemorragia cerebral masiva cuando ella fue un día de edad. Personal en St George's Hospital en Londres pidió a la Collins, si quería tener Isabel bautizado. "Ella era tan mala que no sé si el vicario llegaría a tiempo,''dijo Sarah, que trabaja para un hospital sin fines de lucro. La desesperada espera, pero siguió luchado a través de Isabel, el beneficiario de la "excelente" la atención.

Cuando, una semana más tarde, Patrick y Sarah se reunieron con el consultor para analizar su hija de la continuidad de la atención, no dude en pedir que se haga todo lo posible para garantizar su supervivencia. Isabel es ahora siete, y tiene parálisis cerebral, hidrocefalia y epilepsia, pero ella ha logrado mucho más más de los médicos predecir.

"Nos dijeron que era poco probable que ella a pie, pero ella lo hace con una férula y esquemas de su discurso es muy buena. También tenemos un período de cuatro años de edad, hija adoptiva Lily.Estamos realmente orgullosos de nuestras chicas. Deseo Issy no tenía sus problemas, no para hacer nuestra vida más fácil, pero para que su vida sería menos restringido. Hay algunas cosas que romper mi corazón para ella, como la que padece de incontinencia, pero para nosotros ella es sólo el más increíble niña.''

El Stanleys sentir lo mismo sobre Daisy. Ella es ahora tres años, y aunque su desarrollo es normal, que seguirá teniendo chequeos regulares para vigilar su progreso. Sus padres son optimistas pero realistas en sus expectativas - y consciente de lo afortunado que eran.Vicky cree que el cuidado personal para los bebés prematuros deberían ser muy sinceros con los padres, y también de que la información acerca de la prematuridad en el embarazo y sus consecuencias, ayudará a preparar a los padres la posibilidad.

"Tuvimos el mejor y el peor de los tiempos", dice Vicky. "Estamos tan agradecidos de que no tuvimos que tomar decisiones sobre la continuación de la atención de Daisy Archie o porque el destino hizo entonces para nosotros. Pero hubo muchos resultados diferentes de los otros padres en la sala con nosotros.''

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